Redacción. Madrid
Antonio Escudero ha experimentado desde los 17 años lo que supone vivir sometido a la diálisis. Afectado por una enfermedad rara, desarrolló un fallo renal que le obligó a someterse a tratamiento renal sustitutivo con escasas posibilidades de que su cuerpo acepte un trasplante. Pese a todo, afronta el día a día con optimismo y ha creado la web masquedialisis.com para ayudar a otros enfermos en su misma situación.

¿Cómo surge la idea de crear esta web para enfermos renales?

La idea me rondaba por la cabeza desde hace años. Siempre que buscaba algo en internet sobre la enfermedad renal encontraba escasas páginas, con mucho contenido técnico y muy poco cercanas al paciente, así que finalmente me ha parecido que era el momento para hacerlo y he decidido crear, con la ayuda de mi mujer, esta página con bastante información muy interesante y fácil de comprender para el paciente renal.

¿Qué contenidos pueden encontrar las personas que accedan a este portal?

En esta página lo que van a encontrar son diferentes y muy variados contenidos todos ellos centrados en el paciente renal; desde información básica acerca de las diferentes terapias que existen, la medicación o la dieta; hasta un apartado donde el paciente puede contar su historia o lo que siente, sin olvidarnos de las noticias de actualidad, o de cómo hacer para viajar por todo el mundo.

¿Cómo cambia tu vida cuando te detectan la enfermedad renal? Sé que fue consecuencia de otra enfermedad desconocida…

En mi caso en particular, muchísimo. Yo comencé con la enfermedad con 17 años tras pasar cuatro durísimos meses ingresado en el hospital a consecuencia de una enfermedad inmunológica poco conocida. A esa edad no esperas que te pase nada, te crees invencible y de repente todo cambia. No podía seguir el ritmo de mis amigos, tuve que repetir un curso, y físicamente no estaba muy bien. Pero lo único que tenía en la cabeza era que quería vivir, había logrado recuperarme y al empezar con la diálisis peritoneal todo fue más sencillo.

Antonio Escudero en uno de sus viajes a Paris.

Tu caso es bastante excepcional… Diagnosticado con una enfermedad rara, desarrollas un daño en los riñones, te sometes a un trasplante y tu cuerpo rechaza el órgano. ¿Te someterías a un trasplante de nuevo o es una posibilidad que descartas?

Esta pregunta me la hago yo mismo a veces. Aunque por mi situación particular actualmente no estoy en lista de espera, es un tema que en determinadas ocasiones me viene a la cabeza. Creo que no hay ni un si ni un no rotundo, habría que escuchar a los médicos y ver lo que ellos piensan, luego ver la situación en la que me encuentro y decidir. Los beneficios de un trasplante con éxito son indudables y es lo que todo paciente renal anhela pero mi situación es muy particular y estoy convencido que sería una operación muy complicada, por eso depende de cómo me encuentre en el momento que llegue.

Tu web tiene más de esperanza que de expresión de las dificultades que puede conllevar la enfermedad. ¿Qué mensaje querías transmitir con ella?

Creo que está muy claro que padecer una enfermedad renal tiene muchas dificultades y en ocasiones no es nada sencillo, no voy a ser hipócrita y decir que todo es fácil y bonito, pero si solamente nos centramos en los problemas, la vida se hace muy cuesta arriba. He estado muchos años escuchando a pacientes renales quejarse de la enfermedad y lo que conlleva una y otra vez y no sin razón, pero llega un momento en que te cansa ver el poco optimismo que hay.

El mensaje que me gustaría transmitir es que se puede vivir con la enfermedad renal, ser muy feliz y hacer muchísimas cosas, con un poco más de esfuerzo, pero se puede.

¿Puede un enfermo renal hacer una vida “normal” dentro de las limitaciones de su enfermedad?

Partimos de la base, como bien apuntas, de que un enfermo renal tiene limitaciones. Pero dentro de éstas se pueden hacer infinidad de cosas. Cuando era más joven me parecía que no se podía hacer nada, me fijaba en mis amigos y veía que no podía hacer lo que ellos hacían. Pero con los años me he dado cuenta de que si uno quiere de verdad se pueden hacer muchas cosas, y si algunas no se pueden hacer hay otras muchas que sí.

Otro de los aspectos que me resulta interesante de la web que has creado es el hecho de que incluyes experiencias personales de tus viajes y das consejos acerca de la dieta sin dejar de subrayar la importancia de tomar la medicación de la forma adecuada. ¿Tienen los enfermos renales la información suficiente o, por el contrario, es un mundo desconocido hasta que comienza la andadura como enfermo renal?

En general recibimos mucha información por parte de los médicos y enfermeras aunque es verdad que a lo mejor ese es precisamente el problema, que en muy poco tiempo se nos explican demasiadas cosas que nos cuesta entender. Creo que se deberían reforzar siempre que se pueda los conocimientos que nos van enseñando e insistirnos mucho en la importancia de cumplir los tratamientos farmacológicos y los consejos dietéticos porque son vitales para mantener una buena calidad de vida.

¿Qué les pedirías a las administraciones a favor de una mejora de la calidad de vida de los enfermos renales?

Siguiendo en mi tónica de optimismo y aunque siempre hay quejas, creo que en general los pacientes renales tenemos una buena calidad de vida en España. Nos dan la posibilidad de realizar tanto diálisis peritoneal como hemodiálisis, incluso en el domicilio, como es mi caso, con una calidad que ya quisieran en muchos sitios, una organización de trasplantes de reconocimiento mundial, médicos y enfermeras de primera, etc. Aunque si soy sincero, algo que me gustaría y me parece muy importante es dedicar más recursos a la investigación para que en un futuro, ojalá, consiguiéramos dejar de ser enfermos renales en muchos casos.

¿Crees que aun hay prejuicios, por ejemplo a la hora de mantener un empleo, ante la situación de un enfermo renal?

Seguramente yo no soy el más indicado para hablar sobre mantener un empleo ya que al sufrir la enfermedad tan joven no tenía trabajo todavía. Si puedo decir que encontrar un trabajo y compatibilizarlo no es tarea fácil. Depende en gran medida de la terapia que te hagas, con la diálisis peritoneal es más fácil ya que tienes más libertad de horario pero con la hemodiálisis en la que tienes que acudir a un centro como mínimo tres días a la semana y a unos horarios concretos creo que resulta más complicado. Creo que este es un tema que sí tendría que mejorarse, ya que aunque la edad media del enfermo renal es elevada hay gente que estaría dispuesta a trabajar y sin embargo no hay muchas oportunidades. Tocar el tema del empleo en la web es uno de nuestros propósitos a corto plazo.